Preliminar antes 18 meses den 33% (si ya tienes Genetica el papel Sindrome DiGeorge)

   > Objetivo tener Terapia motora, logopedia, discapacidad de caminar, y todo requiere antes de 5 años sus ayudas

 

De partir de 10 años Consejo edad ideal una vez obtener todos los diagnósticos

  1. Den 70% a 80% si tieniendo: La malformacion glandula timo es decir refriados a menudo y respiratorios superiores a menudo sino resto de gente (salvo tambien añadir: Epilepsia y Diabetes)
  2. Den 55% a 65% nunca por debajo de 50% resto diagnosticos no importa sus patologias, trastornos, enfermedades y etc.

 

Siempre en el informe debe contar 100% todos los criaturas "Certificado Discapacidad" 

  • Deben llevar y tener Sindrome DiGeorge 22q11'2
  • Deben llevar y tener etiqueta Deficit de la Glandula Timo y Respiratorio superiores proceso gripal muy menudo y habitual
  • Deben llevar y tener etiqueta Trastorno Espefico de Lenguaje (con sus sub/etiquetas: Area de Broca, Discalculia, Disgrafia, Dislexia, Disfasia, Excepto Idiomas Extrajeras, Afasia, Sindrome Pierre Rubin, Insuficiencia Velofaríngea, Etc.)
  • Deben tener etiqueta Trastorno Generalismo de Desarrollo (con sus sub/etiquetas: Manualidades motoras finas y gruesas, Sindrome Tourette, TDAH, Trastorno Obsesivo-Compulsivo, Autismo, No Verbal, Sindrome Asperger, Etc.)
  • Debe llevar y tener etiqueta Hiper Ig-E (todos que tienen al menos 1 alergia diagnosticada)

 

es decir certificado de discapacidad

 

Es mucho más diferente relacionado con los otros síndromes en la actualidad, este síndrome según los genes mutaciones podemos llegar fácilmente imponer 30 síndromes (etiquetas a sus malformaciones: trastornos, órganos, sentidos, tejidos, aprendizaje, personalidad y conducta)

 

Complejidad y pobreza la referencia con los especialistas sanidad para este Síndrome (nada etico no considerado ningun miembro oficial estado español no corresponde Enfermedad Rara) 

 

  • TODOS. Deben tener etiqueta del informe Certificado Discapacidad "escrito siguiente: Sindrome DiGeorge 22q11'2" pero no estar la web oficial http://www.enfermedades-raras.org/ es muy dificil dar este conocimiento en el papel oficial
  • TODOS. Deben tener etiqueta del informe Certificado Discapacidad "escrito siguiente: Deficit de la Glandula Timo y Respiratorio superiores proceso gripal muy menudo y habitual": Malformaciones diferentes organos sistema inmunologico (Timo, Adenoides, Apendicitis, Etc); Enfermedad Sistema Inmunologia // Ausente organo timo o bien porcentaje es inferior del 99%
  • TODOS. Deben tener etiqueta del informe Certificado Discapacidad "escrito siguiente: Trastorno Espefico de Lenguaje" (de partir de aqui depende desarrllo de formacion del celebro genes dento 22q11'2 y si hubo adquirido al nacimiento falto oxigeno por asfisia de olores fuertes "colonia" posiblemente tenga Sindrome Hiper IG-E "Alergias".  YA NO TODOS: Area de Broca y Otras Areas Lenguaje y subgrupos: Dislexia, Discalculia, Disgrafia., Etc
  • TODOS. Deben tener etiqueta del informe Certificado Discapacidad "escrito siguiente: Trastorno Generalismo de Desarrollo" YA NO TODOS DEPENDE GENES 22Q11'2: Subgrupos sindromes/trastornos como Autismo, Asperger, TDAH, Etc.
  • ALGUNAS ETIQUETAS YA SEGUN TAMAÑO DELECION O DUPLICACIO TENGA LA CRIATURA:  minimo puede tener 3 de los 8 siguientes apartados se diagnostican durante la infancia: 
  • 1. Cardiopatia congenita (CIA, CIV, Fallot, etc hay 108 tipos y mas 7.000 combinaciones)
  • 2. Alergias es quiere decir que puede tener el "Sindrome Hiper Ig-E" 
  • 3. Insuficiencia Velofaringe puede ser facilmente pueda tener el "Sindrome Pierre Rubin" 
  • 4. Malformacion Riñon (ausente un riñon, anchos diferentes y mal funcionamiento 1 de los 2 riñones) 
  • 5. Malformacion Vista (Estrabismo, etc)
  • 6. Discapacidad Intelectual (limite)
  • 7. Discapacidad Mental (este acompañado Esquizofrenia, Bipolar, otros trastornos mentales)
  • 8. Malformaciones Congenitas (Labio Laporino, Criptoquidia, Hipospadia, Escolosis, Pie Zumbo...) y enfermedades como: Diabetes, Epilepsia. Parkinson, Convulsiones.... 

Certificado Discapacidad y como hacer Aquí (clip)

Haz un clip la imagen
Haz un clip la imagen

Fuente http://www.corazonyvida.org/

Existe una gran tipología de cardiopatías congénitas de muy diversa gravedad pero, en general, las personas que padecen una cardiopatía congénita pueden solicitar la valoración de su grado de discapacidad. La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica que comporta un seguimiento médico de por vida y en la mayoría de casos, puede conllevar diferentes intervenciones quirúrgicas y una serie de limitaciones relacionadas con el "día a día". 



Introducción

Tanto el ordenamiento jurídico internacional como nacional recoge de manera extensa y detallada “los derechos de las personas con discapacidad, así como las obligaciones de los Estados de protegerlos y asegurarlos” así, conforme a nuestra Constitución (arts. 14 y 49), los poderes públicos deben asegurar que las personas con discapacidad puedan disfrutar del conjunto de todos los derechos humanos: civiles, sociales, económicos y culturales. Mandato que tuvo su correlato en diversas normas, entre las que destacan la Ley 13/1982 de Integración Social de los Minusválidos (LISMI); la Ley 41/2003, de protección patrimonial de las personas con discapacidad, … ,habida cuenta de la importancia para el bienestar de los discapacitados de la existencia de medios económicos suficientes para atender a sus necesidades vitales, y la Ley 51/2003, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, para superar la persistencia en la sociedad de desigualdades (pese a la inequívoca proclamación constitucional –art. 9.2, 10, 14 y 49-) y poner de manifiesto la aparición de un nuevo enfoque en el concepto de discapacidad, de manera que ciertas desventajas son debidas a las dificultades personales de estas personas pero también, y sobre todo, a los obstáculos y limitaciones que la propia sociedad opone a su plena participación. 

A todo lo anterior ha de añadirse la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 por la Asamblea General de las Naciones Unidas (ONU) que ha supuesto la adaptación de nuestro Ordenamiento Jurídico a través de la Ley 26/2011, por la que se supera definitivamente la perspectiva asistencial de la discapacidad para abordar una basada en los derechos humanos, pasando así a considerar a las personas con discapacidad plenamente como sujetos titulares de derechos y no como meros objetos de tratamiento y protección social. 

Cardiopatía Congénita y Discapacidad

¿Quién tiene la consideración jurídica de discapacitado?

La única norma que define a los discapacitados, a fin de delimitar quienes son titulares del derecho a los servicios, prestaciones y demás beneficios establecidos legalmente, es la LISMI en su artículo 7.1: “toda persona cuyas posibilidades de integración educativa, laboral o social se hallen disminuidas como consecuencia de una deficiencia, previsiblemente permanente, de carácter congénito o no, en sus capacidades físicas, psíquicas o sensoriales” ahora bien, en su apartado 2,considera discapacitada a una persona sólo cuando así se determine administrativamente, extremo que se reitera en el resto de la normativa vigente. 

El documento que acredita la condición de persona con discapacidad (temporal o definitiva) es elcertificado de discapacidad. En Andalucía lo expide la Consejería de Salud y Bienestar Social a través de los Centros de Valoración y Orientación, como resultado de una previa valoración por un equipo multidisciplinar (médico, psicólogo y trabajador social) que ha debido solicitarse antes con carácter voluntario. 

Desde el 30 de marzo de 2011, a todos los residentes en la Comunidad Autónoma Andaluza a los que se les reconozca un grado de discapacidad igual o superior al 33%, se les emitirá de oficio unatarjeta acreditativa


Procedimiento para la valoración

Cardiopatía Congénita y Discapacidad
El procedimiento para el reconocimiento, declaración y certificación del grado de discapacidad está regulado mediante el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, norma basada en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM) de la O.M.S. de 1980 hace tiempo desfasada, aceptándose pacíficamente por todos (grupos parlamentarios, asociaciones sin ánimo de lucro y la ciudadanía en general) la necesidad de adoptar nuevos baremos que valoren la discapacidad de acuerdo con la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud de 2001 (CIF). 

La solicitud podemos entregarla, junto a la documentación requerida en la misma, en cualquiera de los registros pertenecientes a la Consejería de Salud y Bienestar Social (ver directorio) 

Posteriormente recibiremos, en el domicilio señalado en nuestra solicitud y por correo certificado, la citación para que nos personemos en el Centro de Valoración y Orientación a fin de ser valorados. 

solicitud_grado_minusvalia.pdf solicitud_grado_minusvalia.pdf  (99.56 Kb)
personas_discapacidad__directorio.pdf Personas_Discapacidad. Directorio.pdf  (76.15 Kb)


Valoracion de la cardiopatía congénita

Cardiopatía Congénita y Discapacidad
Existe una gran tipología de cardiopatías congénitas de muy diversa gravedad pero, en general, las personas que padecen una cardiopatía congénita pueden solicitar este certificado de discapacidad. La cardiopatía congénita es una enfermedad crónica que comporta un seguimiento médico de por vida y en la mayoría de casos, puede conllevar diferentes intervenciones quirúrgicas y una serie de limitaciones relacionadas con el "día a día". 

Por otro lado, existe una profusa bibliografía esclarecedora sobre la repercusión de las enfermedades cardíacas en el funcionamiento del sistema nervioso y la relación de las cardiopatías congénitas con manifestaciones neurológicas adversas de manera que “las evidencias sugieren que no son infrecuentes las deficiencias globales del desarrollo, particularmente en la capacidad motora gruesa y fina, lenguaje, razonamiento y trastornos de conducta… siendo también comunes los problemas de aprendizaje y de déficit de atención, así como la necesidad de concurrir a clases especiales o de recibir enseñanza individualizada”. 

En definitiva, ya sea por algún tipo de complicación neurológica, por haber tenido una lactancia tormentosa con retraso de los hitos del desarrollo psicomotor, hipoxemias originadas por la cardiopatía, hospitalizaciones, las técnicas quirúrgicas complejas a las que son sometidos (con circulación extracorpórea), estancias en UCI, entorno familiar, ausencias escolares, falta de estimulación temprana, incluso el tipo de apoyo e intervención educativa recibida, ... la realidad es que los niños y jóvenes afectados por una cardiopatía congénita han de ser valorados no solo desde una perspectiva médica sino también desde la de sus posibles repercusiones por ello, dado que aún no está reconocida legalmente la discapacidad orgánicadebemos solicitar la valoración física y psíquica y aportar, junto a los informes médicos (cardiología, traumatología, oftalmología, odontología,...), cuantos informes de otro tipo avalen las repercusiones y deficiencias antes señaladas (informes psicológicos, informes psicopedagógicos escolares, cualquier otro informe relacionado con la enfermedad que genere discapacidad). 

Los informes han de ser lo más completos posible y emitirse para tal fin, por lo que conviene señalarles a los distintos profesionales su objetivo y la conveniencia de su adecuación a la normativa antes señalada. 


Beneficios, prestaciones y servicios por la discapacidad

Cardiopatía Congénita y Discapacidad
Los distintos servicios y prestaciones a los que tienen derecho las personas que tengan reconocido un grado de discapacidad del 33 % ó superior, se encuentra dispersa entre multitud de normas, no obstante, existen guias a las que se puede acceder vía internet, como la que les proponemos pinchando en el siguiente enlace:"Servicios y Prestaciones para Personas con Discapacidad" o bien solicitarla en formato papel en cualquiera de los Centros de Valoración, Delegaciones provinciales y Servicios centrales de la Consejería de Salud y Bienestar Social. 

Entre los distintos beneficios y prestaciones que concede el certificado de discapacidad cabría resaltarse: 

  • Prioridad para la obtención de plaza escolar (33 %).
  • Acceso a los recursos de atención a los niños con necesidades educativas especiales.
  • Asistencia sanitaria y prestación farmaceutica.
  • Prestación económica por hijo a cargo hasta los 18 años (33 %) y de 18 en adelante (65 %).
  • Pensión no contributiva (65 %) consistente en una prestación económica mensual.
  • Distintos beneficios fiscales en impuestos de renta, patrimonio, donaciones y sucesiones ó IVA para adquisición de vivienda, vehículo, ... exención de tasas de derechos de exámen, matrículas,...
  • Medidas de fomento de empleo a personas con discapacidad (33 %).
  • Medidas de fomento del autoempleo de personas con discapacidad (33 %)
  • Reserva de plazas de empleo público.

Observaciones y conclusiones

  • El concepto de discapacidad y su construcción social varía de una sociedad a otra y de una a otra época, evolucionando con el tiempo.

  • Desgraciadamente, solo y exclusivamente aquellos sujetos que la Administración previamente determina, tras reconocerlos, declararlos y calificarlos con un grado de discapacidad superior al 33 % conforme al R.D. 1971/1999, norma imcompleta y desfasada que no responde a criterios, baremos o modelos actuales, son titulares de los beneficios, prestaciones y servicios legalmente establecidos.

  • La cardiopatía congénita NO se ve pero SÍ se sufre. Continúa sin reconocerse la discapacidad orgánica y sin efectuarse una aproximación multidisciplinar que considere al paciente en su conjunto (insuficiencia cardiaca afecta al riñón, al cerebro, a la circulación periférica,...siendo fuente de distintas secuelas y multiples repercusiones).

  • No existe homogeneidad en la valoración del grado de discapacidad, no ya entre distintas CCAA sino entre los distintos Equipos de Valoración de una misma provincia, con resultados, a veces, escandalosos.

  • Consideramos debería efectuarse una valoración del niño inicialmente al alza, favoreciendo una actuación precoz, preventiva, que permitiese la utilización de todos los recursos disponibles por nuestro sistema, favoreciendo de este modo su integración social y no al contrario, la norma ya prevé la posibilidad de revisiones del grado de discapacidad reconocido.

No hace mucho más de tres décadas, los niños que nacían con una cardiopatía congénita rara vez sobrevivían mucho más allá de su infancia y, si lo hacían, a menudo era con una calidad de vida tan reducida e ínfima que la mayor parte de la atención que recibían era médica y circunscrita a mantenerles con vida, de la manera que fuese. La audacia y eficacia de los tratamientos médicoquirúrgicos en estos últimos años han cambiado y transformado profundamente el pronóstico de estas enfermedades. La consecuencia obligatoria ha de ser asegurarles cierta calidad de vida y preocuparnos por el desarrollo ulterior de una vida que ha sido protegida ó salvada, lo que representa apoyos educativos y psicosociales previos a un empleo y autonomía económica que les permita una vida familiar normal. 


Bibliografía

Legislación 
Constitución Española. 
Ley 13/1982, de 7 de abril, de integración social de los minusválidos
Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de protección patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad. 
Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. 
Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 
Ley 26/2011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. 
Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía. 

Área de Psiquiatría. Facultad de Medicina de Badajoz 
Clasificación de las deficiencias, discapacidades y minusvalías. 

Discapnet 
Artículo: Clasificaciones de la OMS sobre discapacidad 
Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez 

Organizasión Mundial de la Salud 
Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud 

Congreso de los Diputados. Comisión no permanente para las políticas integrales de la discapacidad. 2006 
Proposición no de ley por la que se insta al Gobierno a modificar el RD 1971/1999, para que se reconozca el grado de discapacidad derivado de cardiopatías congénitas. 

Revista de Neurología (Rev Neurol 2002;35:279-285) 
Complicaciones neurológicas del paciente con cardiopatía (R. Palencia) 

The new england journal of medicine 
Abnormal Brain Development in Newborns with Congenital Heart Disease. 

American Academy of Pediatrics 
Frequency, Predictors, and Neurologic Outcomes of Vaso-occlusive Strokes Associated With Cardiac Surgery in Children 

Neurology and General Medicine
Chapter 4. Neurological complication of congenital heart disease and cardiac surgery in children. Catherine Limperopoulos, Adré J. Du Plessis 

Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía 
Personas con discapacidad

 

Códigos QR Internet Movil
Códigos QR Internet Movil